När smärtan har lagt sig, börjar jag som vanligt att googla. Googlar på vad som kan hjälpa mot smärtan. Googlar på kost som sägs förvärra, och som jag kan avstå ifrån. Googlar desperat och i panik.
ST: Närbild, halv profilbild på Frida. Man ser bara delar av ansiktet och att hon lutar huvudet mot armen. Några fingrar syns vid kinden. Fridas bägge ögon syns och hon tittar nedåt med ett drömskt leende. Svartvit bild.
Morgon igen. Smärta igen. Fruktansvärd jävla nervsmärta igen. I högerhanden idag. Emellanåt är det i båda händerna, i vissa fall bara ena, någon enstaka gång bara i vänster. Men för det mesta i höger. Hemsk, fruktansvärd smärta, som bara inte vill gå över. Det går inte att göra någonting när den smärtan sitter i. Den är hemsk, den är akut, och den tar över allt. Ibland går den över av sig självt, men ofta gör den inte det. Jag undviker att ta starka smärtlindrande. Men, jag konstaterar väldigt snabbt att jag måste ta en stark smärtstillande idag. Smärtan kommer inte att lägga sig annars. Jag trycker på larmet till assistenten och ropar samtidigt rakt ut: ”Smärtstillande!”. Då vet assistenten att det är bråttom, och kommer direkt. Tar fram en tablett och ger mig vatten, så att jag får i mig den. Jag blundar och ligger ner. Hon börjar massera min handled och försiktigt handflatan, där jag inte har ont. Det tar inte bort smärtan, det lindrar inte smärtan, men det blir någonting annat som jag känner tillsammans med smärtan. Och hjälper lite, på sätt och vis, bara att ta sig igenom det värsta. Det tar en stund, men sedan verkar tabletten. Sedan börjar den hjälpa.
När smärtan väl har lagt sig, börjar jag som vanligt att googla. Googlar på vad som kan hjälpa mot smärtan. Googlar på kost som sägs förvärra, och som jag kan avstå ifrån. Googlar desperat och i panik. Någon gång ska väl någonting dyka upp som kan hjälpa. Någon typ av smärtlindrande som inte är så starkt och kan tas oftare än akuta fall. Någonting annat. Då skulle jag kunna bli en sån där person som slutade med ett visst livsmedel, och sedan mått bra. Någonting enkelt avhjälpt. Vissa saker vet jag ju förvärrar smärttillståndet, saker som jag märkt själv. Som rökning. Jag rökte när jag var yngre. Om jag någon gång om sommaren tar ett par bloss eller feströker, så får jag sedan verkligen betala för det dagen efter. Alkohol påverkar också, men bara tillfälligt. Annars finns det ingenting som hjälper, verkligen ingenting.
Smärtorna är ofta värre om hösten. Kyla och gediget skrivande. Jag måste hitta andra sätt att skriva än med händerna, så jag testar diktering. Det funkar. Jag vet inte om det kommer att göra någon skillnad på just händerna egentligen, men jag måste ju försöka något. Jag måste hela tiden försöka något, annars blir jag galen. Jag blir galen om jag tror att jag inte kan göra något som förändrar, något som hjälper. Jag blir galen, galen, galen.
Det finns belägg för att neurologisk smärta vid neurologisk sjukdom blir som en egen sjukdom i sig: när man levt med smärtan länge börjar de konstanta nervsmärtorna att skapa nya problem i kroppen. Men det finns inte heller någonting jag kan göra åt det. Det är inte psykosomatiskt, och det finns ingen forskning som visar på någon hjälpande behandling, eller kostanpassing. Jag läser om rekommendationer, och funderar på om kostrekommendationerna för MS, skulle kunna hjälpa mig också. Min kost är ibland lite lik den som rekommenderas. Jag äter sällan kött, jag äter grönsaker, varierat näringsinnehåll. Det enda jag kanske borde avstå ifrån är socker. Det är så svårt att avstå ifrån. Jag har ett sockerberoende. Jag borde ta tag i det. Om inte annat, så för att se om det tar bort smärtan. Fan, kan man aldrig behöva ta bort broccoli? Eller kål? Eller annat äckel-päckel? Socker, alltså. Jag önskar att jag hade en liten grupp: en samtalsgrupp eller peer-supportgrupp med andra, som har liknande sjukdomstillstånd som jag. Andra som vill följas åt och avstå från socker för att slippa neuropatisk smärta. En änglakör som sjöng när jag tog goda beslut. Det skulle nog inte göra saken lättare, men det är skönt att inbilla sig det.
